Una de las campañas solidarias más relevantes de 2021 en Rosario tuvo un final feliz cuando se aprobó el tratamiento de Valentina Rocatti, una nena con atrofia muscular espinal (AME) que necesitaba con urgencia un medicamento de costo millonario. Su hermana menor Lucía (1) tiene la misma enfermedad y este martes se confirmó una medida cautelar que ordena la cobertura del tratamiento.

La jueza federal Sylvia Aramberri dispuso que tanto el Estado nacional como Galeno Argentina y la Obra Social de Mandos Medios de Telecomunicaciones (OSMMEDT) se hagan cargo del costo total del uso de Zolgensma. Si bien asoma como una buena noticia para la familia de las niñas, cabe aclarar que todas las partes apelaron la resolución.

La nena necesita acceder al medicamento antes de cumplir 2 años. Se trata del mismo problema que sus padres Fabián Rocatti y Gisela Basualdo tuvieron con su primera hija. El caso tuvo muchísima repercusión en redes sociales e incluso generó la intervención de Santi Maratea para que la empresa de medicina prepaga aprobara la atención a Valen.

El tratamiento con Zolgensma cuesta más de dos millones de dólares. Según la resolución de la Justicia Federal de Rosario, el Estado nacional debe hacerse cargo del 40 % de los gastos. El resto se reparte en partes iguales entre Galeno y OSMMEDT.

A la hora de justificar su decisión, Aramberri planteó a que a Lucía Rocatti (1) no se la puede privar de la “respuesta terapéutica más moderna” para atender la patología. Esto implica “garantizar a la niña una mejor calidad de vida y una tutela efectiva de los derechos constitucionales que se encuentran involucrados”.

La hermana menor de Valen tiene atrofia muscular espinal tipo 2. Esta definición se refiere a un tipo de enfermedad genética que afecta a las neuronas motoras en la médula espinal y el tronco encefálico.

Los primeros síntomas de la patología suelen detectarse pasado el primer año de vida. En general, a partir de esa edad se advierte la dificultad de niños y niñas para sentarse de manera independiente, así como la incapacidad de estar de pie y caminar. Esto se debe a la debilidad de las piernas.

A fines de 2021, los padres de Valentina y Lucía se sumaron a una campaña en redes sociales para pedir la cobertura del tratamiento de atrofia muscular espinal infantil. Al igual que otras familias, reclaman que las empresas de salud privada y obras sociales financien la aplicación única de Zolgensma, la droga que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) aprobó en abril.

La abogada Carina Mazzeo destacó que la resolución de Aramberri es la primera cautelar dictada en Rosario para pacientes con AME. “Ahora esperamos que cumplan rápidamente”, expresó la representante de los Rocatti. En este sentido, quieren que la nena sea atendida “antes del otoño”.

La palabra de sus padres 👨‍👩‍👧‍👧

“Queremos agradecerles a todos por los mensajes y por el amor que nos hacen llegar. 🙏🏻♥️ Cuando recibimos el diagnóstico de Valen, Lu ya estaba entre nosotros. Y gracias a dios que vino. Porque fue lo que necesitábamos para estar completos. ♥️ Hace unos días, la justicia federal falló a favor de nuestra hija Lucía. @galeno debe pagar el 30% Osmmedt el 30% Y el estado @msalnacion el 40% Gracias a todos los que nos ayudaron con el caso de Valentina. No solo la ayudaron a ella, sino al resto de los niños en la misma situación ♥️

La atrofia muscular espinal es una enfermedad muy cruel. Que con un diagnóstico temprano, cambia radicalmente la vida de un niño. Ojalá pronto, se pueda detectar esta enfermedad a través de una pesquisa neonatal apenas un niño nace (cómo ya sucede en otras partes del mundo). Es que 1 de cada 40 personas son portadores de un gen defectuoso y no lo sabe.

Ojalá pronto nadie tenga que pedir mediante recurso de amparo una medicación importante para su salud. Cualquiera sea. Gracias nuevamente y apelamos a que las partes cumplan en tiempo y forma lo ordenado por la jueza”.