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martes, abril 16, 2024

Día de las Enfermedades Poco Frecuentes: la Provincia y la UNR lanzan programas

Con motivo del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EpoF) se realizarán este jueves una serie de actividades en Rosario. El acto central tendrá lugar a las 8 de la mañana en el Monumento a la Bandera con el izamiento de la Enseña Patria. Cada último día de febrero se conmemora este día, en un movimiento coordinado a nivel mundial para trabajar por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.

  • El gobierno provincial adhiere este 29 de febrero a la jornada internacional en la que se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), ya que el último día hábil de este mes es el propuesto para visibilizar y concientizar sobre éstas patologías.

En este marco, el Ministerio de Salud santafesino informó que se creó un Programa Provincial de Atención a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, mediante una resolución que lleva la firma de la ministra Silvia Ciancio. Entre sus objetivos principales tendrá la implementación de acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes con EPF.

Asimismo, plantea la adhesión al listado nacional de estas patologías; la inclusión de su seguimiento dentro del Sistema de Vigilancia Epidemiológica; y el desarrollo de una red pública de información de acceso libre y gratuito que permita la interconexión a otras redes nacionales e internacionales.

A su vez, la Universidad Nacional de Rosario (UNR) presentará este jueves el primer programa de abordaje integral de las Enfermedades Poco Frecuentes, una iniciativa orientada a acompañar a las familias que atraviesan por estas situaciones, promover la investigación científica, contribuir a la formación de profesionales de la salud y colaborar con la tarea que organizaciones realizan para incrementar la visibilidad de estas patologías. La presentación será en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, a las 18.30 en la Sede de Gobierno (Maipú 1065).

Por otra parte, siguiendo la consigna “Muestra tus colores” que implementan instituciones y organizaciones en todo el mundo, se iluminarán la Casa Gris y el Centro de Especialidades Médicas de Santa Fe (Cemafé), en Santa Fe; y la sede de Gobierno, en Rosario, con los colores que identifican al movimiento de concientización sobre esta problemática en todo el mundo.

Interdisciplinaria y en red

La creación de este programa tiene como antecedente el hecho de que la Provincia cuenta con una unidad específica de atención que se destaca por el trabajo interdisciplinario y en articulación con todos los niveles de la salud pública. La Unidad funciona en Cemafé desde 2018 para optimizar el cuidado de la salud de las personas con EPF, brindando el acceso oportuno y equitativo a las prestaciones de salud.

La coordinadora de la Unidad, Lucía Chiarvetti, explicó que “es única en su tipo en la provincia, ya que en forma transdisciplinaria y con más de 14 especialidades médicas diferentes, trabaja en el abordaje integral de las personas con EPF, tanto de pacientes adultos como en la transición de pacientes pediátricos”. Hasta la fecha “la Unidad ha tratado a más 260 pacientes del centro-norte de la Provincia con diagnósticos de 70 EPF diferentes, lo que refuerza aún más la importancia del abordaje y la forma de trabajar”, detalló.

Como consecuencia del trabajo de esta Unidad de Atención, se destaca que Santa Fe es la provincia que más pacientes tiene registrados en el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes: el 28 % son santafesinos, cuyo abordaje se distribuye en más de 200 efectores de todos los niveles de atención y representan a más de 300 enfermedades diferentes.

Al ser consultada por el circuito de atención en la Unidad de EPF en el Cemafe, detalló que los pacientes llegan a la Unidad de Atención de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes a través de la derivación de otros efectores de salud, o solicitando turno a través al mail enfermedadespocofrecuentes@santafe.gov.ar

También detalló que “cada caso es estudiado por el equipo de la Unidad, que está compuesto por Clínica Médica, Neurología Pediátrica, Medicina General, Neumonología, Psiquiatría, Trabajo Social, Farmacia Clínica, Gastroenterología, Nutrición, Terapia Ocupacional, Neurología, Nefrología, Cardiología, Fisiatría, Genética Médica; y a partir de allí se trabaja en forma transdisciplinaria para su atención en Cemafe, armando la red de atención con el efector público más cercano al domicilio del paciente”.

“Además se trabaja de manera coordinada con el Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia, para acompañar la transición de la niñez a la adultez”, finalizó Lucía Chiarvetti.

Se estima que las EPF afectan a 300 millones de personas, lo que equivale a la población del tercer país más grande del mundo. Además hay más de 6000 diagnosticadas a nivel mundial y son 3.500.000 de argentinos con Enfermedades Poco Frecuentes, una de cada 13 personas.

El 5% de la población mundial viven con una enfermedad poco frecuente, que son las que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia). Si bien pueden desarrollarse en cualquier etapa de la vida, el 75% se presenta en la niñez.

Los países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes para estos casos. En Argentina, se consideran EPOF a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2000 personas, referida a la situación epidemiológica nacional.


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