Amanda tiene 9 años, síndrome de Down y una historia médica marcada por la lucha. En 2021 recibió un trasplante renal en el Hospital Garrahan, luego de atravesar un cuadro grave que obligó a su familia a sostener durante años un tratamiento intensivo. Hoy, su salud depende de una medicación diaria que, según denuncia su entorno, no está siendo entregada en tiempo y forma por su obra social.
El problema, advierten, no es menor: se trata de fármacos inmunosupresores indispensables para evitar el rechazo del órgano trasplantado. La niña está afiliada a Ospat (Obra Social del Personal de la Actividad del Turf) y, de acuerdo con el reclamo, desde hace meses enfrentan demoras e incumplimientos que ponen en riesgo su tratamiento.
La historia clínica de Amanda tiene un punto de quiebre en 2019, cuando sufrió un síndrome urémico hemolítico provocado por un neumococo. La enfermedad afectó gravemente sus pulmones y dejó de funcionar sus riñones, lo que la obligó a realizar diálisis en su casa durante 11 horas diarias. Esa rutina se sostuvo hasta noviembre de 2021, cuando llegó el trasplante que, según su familia, fue “una segunda oportunidad de vida”.
Desde entonces, el seguimiento médico exige una estricta adherencia a la medicación. Sin embargo, la familia denuncia que la obra social no garantiza la provisión regular de los fármacos, a pesar de que existe una medida cautelar judicial que obliga a cubrirlos.
“Un paciente trasplantado necesita medicación de por vida. No puede faltar ni un día”, expresó su madre, Luisa Dellepiagge, quien remarcó que los incumplimientos no se limitan a los medicamentos. También señalaron demoras en pagos a profesionales, como el kinesiólogo, y la interrupción de la asistencia terapéutica.
Según relataron, durante un período la cobertura se normalizó, pero los problemas volvieron a repetirse hacia fines de 2025. En noviembre de ese año, tras nuevas presentaciones judiciales, la obra social autorizó algunos medicamentos, aunque no en las dosis indicadas por los médicos.
A las dificultades administrativas se suma la falta de atención presencial en Rosario: la obra social solo responde por correo electrónico o WhatsApp, lo que —según la familia— dificulta las gestiones en situaciones urgentes.
El cuadro se vuelve aún más delicado porque Amanda requiere oxígeno durante la noche, un insumo que debe ser autorizado cada tres meses pese a que su historia clínica ya fue presentada en reiteradas oportunidades.
En medio de este escenario, la niña fue internada el viernes pasado en el Hospital Víctor J. Vilela tras presentar fiebre. Los estudios confirmaron un cuadro de rinovirus, que evolucionó favorablemente y por el cual recibiría el alta en las próximas horas.
Mientras tanto, la familia continúa a la espera de respuestas. “Ni con una cautelar, ni con el certificado de discapacidad, ni con la credencial del Cudaio se están respetando los derechos de mi hija. Su vida está en riesgo”, advirtió su madre. “Esto no es un trámite burocrático. Amanda tiene que tomar la medicación en tiempo y forma. Es su derecho y es lo que la mantiene con vida”, agregó.
